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海亮愛心出品|首部帶援助計劃自閉癥公益微電影《大海小雨》上映,“星援助”計劃上線,幫助更多自閉癥家庭走出困境

大海小雨4.jpg


當你以為自閉癥是少數群體時,

已經有一千多萬中國家庭深陷泥淖;

當你以為自閉癥離你很遠時,

孤獨感/認知缺陷已經悄然摧毀了你身側鮮活的骨朵。



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自閉很遠?自閉很近?

長按二維碼

測一測你離自閉有多遠


但公眾的目光和善意終會聚焦。

“當生命成為謎題,唯有愛是謎底”

5月17日,中國第30個助殘日,

著名藝人何晟銘零片酬主演

中國首部帶援助計劃

自閉癥公益微電影《大海小雨》

星家人官網、騰訊視頻等平臺上線。


《大海小雨》


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《大海小雨》影片由浙江海亮慈善基金會愛心出品,新銳導演陳東熠執導。


影片講述了數學老師楊大海和白領妻子麗麗的孩子小雨降生,不幸被確診為自閉癥患者,從此,他們的生活陷入困境,一度絕望的妻子想要放棄,最后,在大海的堅持與耐心下,小雨逐漸好轉的故事。(完整正片請拉至頁面底部,點擊“閱讀原文”觀看)


影片上映后,演藝界掀起了關注自閉癥兒童的公益熱潮Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡、梁龍等明星都發表了公益助力,呼吁大家共同關注守護“星星的孩子”。


百萬網友亦加入呼吁,在新浪微博掀起#你離自閉有多遠#的熱烈討論。微電影發布會直播間,自閉癥專家、浙江師范大學杭州幼兒師范學院、特殊教育學院院長朱宗順,《大海小雨》導演陳東熠,《大海小雨》出品方、浙江海亮慈善基金會秘書長姚慧,“星援助計劃”項目負責人楊玨共話“自閉癥”,同時35。2萬網友在線收看。


與此同時,中國首列以關注自閉癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計劃”專列也在杭州開出,該計劃將為中國自閉癥患者提供全生命周期支持方案


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事實上,與自閉癥群體有關的話題和討論一直存在。

去年5月,一位90后媽媽把5歲的自閉癥孩子丟在了杭州火車站,都市快報《再難也不能把孩子扔了呀!》迅速被媒體們轉載,在社會上掀起熱議。


一時間,自閉癥成為網上熱議的話題:關于什么是自閉癥?孩子有自閉癥該如何干預?自閉癥孩子如何融入社會?自閉癥家庭父母老去后留下的孩子該如何生存?……等問題,引發了公眾的思考。


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自閉癥(也稱孤獨癥),確切名稱是自閉癥譜系障礙。是一類發生于兒童早期的廣泛性神經、精神發育障礙,主要表現為不同程度的社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為方式。


2013年5月美國精神病學協會(APA)正式發布的第五版精神疾病診斷和統計手冊DSM-5,明確地將自閉癥定義為神經發育性障礙


自閉癥的核心臨床表現為社會交往障礙、交流障礙、局限的興趣及刻板與重復的行為模式。約70%的自閉癥患者伴有智力低下


據2019年4月2日央視《新聞直播間》報道:我國自閉癥患者已超過1400萬人,14歲以下的兒童超過200萬,每68個新生兒中就有一個患有自閉癥。


被自閉癥困擾的孩子,他們仿佛住在遙遠的星球上,在自己的世界里,承受著旁人無法探知的孤獨。


干預和康復是自閉癥孩子的唯一出路。


“干預和康復是自閉癥孩子的唯一出路。”上海九亭訓練營負責人王宇介紹,有調查研究顯示,0-6歲是自閉癥兒童最黃金的干預期,父母對待自閉癥的態度、措施是否積極會在很大程度上決定該孩子未來融入社會的可能性。


自閉癥孩子的干預和康復所需花費,對多數家庭來講,是不小的壓力。以上海自閉癥康復機構為例,目前一節個訓課的均價在230-300元之間,一節課的時間在50分鐘左右。而相對有效的自閉癥康復要求每周對患兒執行40小時的干預訓練,如果全部在機構執行康復干預,則每周需要9300-12000元。一個月將達到40000元左右,一年保守估計40萬。


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▲圖@海亮“星家人”網站


有調查顯示,83. 3%的家庭自己承擔自閉癥兒童康復訓練的全部費用。46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過了家庭總收入的50%近30%的家庭經濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復訓練的費用,很多家庭只能選擇放棄。


如果孩子在三四線城市,甚至農村,那么通常父母中的一方離家去一二線城市。一邊租房子,一邊帶孩子做干預,有些媽媽甚至得了抑郁癥,跳樓自殺的極端案例不是沒有。


星援助計劃負責人楊玨介紹,海亮慈善基金會“星援助”計劃的上線,正是希望為自閉癥家庭帶來一些希望,為長期專注自閉癥救援的公益組織、研究自閉癥干預與康復的科研機構助力加油。



“星援助計劃”包括以下公益項目

PART  01


特困家庭自閉癥兒童康復援助計劃

面向浙江省、上海市和武漢市三個省市地區6周歲以下自閉癥兒童推出,只要滿足以下三個條件,提交申請,便可以申請為期一年的干預康復援助


1.經有診斷資質的醫院確診為自閉癥譜系的6周歲以下兒童;

2.所在地政府認定的低保家庭或單親貧困家庭;

3.監護人愿意陪護受助人在指定合作機構接受專業康復訓練。


第一期計劃武漢、浙江、上海地區各12名,援助周期為:2020年7月1日-2021年6月30日。


如果申請人通過審核,將獲得以下援助


1.委托指定康復機構為援助對象開設康復干預班,通過醫學評估制定個性化康復干預方案,結合特色訓練手段,進行康復干預。

2.承擔援助對象在指定康復機構援助周期內的康復干預費用(一年);

3。為援助對象家庭(原則上一名兒童對應一位監護人)提供生活費用補貼:校區住宿費用補貼800元/月/家庭;水電、用餐補貼1200元/月/家庭;報銷每年兩次往返指定康復機構的陸路交通費用、因疫情需要而產生的核酸檢測費用以及隔離費用。

PART  02


支持類項目

1.自閉癥就業支持項目

專門針對自閉癥患者設立就業項目,并委托有能力開展自閉癥就業培訓和幫助自閉癥群體就業的組織開展針對自閉癥群體的職業教育或職業培訓、開發就業崗位、促進自閉癥群體就業。


2。 自閉癥科研支持項目

支持自閉癥康復干預機構、高等院校、科研院所和醫療機構獨立或聯合開展有關自閉癥群體康復干預、融合教育、職業教育、醫教結合等方面的研究、應用和課程體系建設。


3. 自閉癥社群支持項目

支持自閉癥家長群體建立互助組織,開展公益活動、居家干預培訓、在線圖書館、在線教育等有助于自閉癥兒童康復干預、融入社會的有益工作,賦能家長,實現減輕家庭經濟壓力的同時康復質量的提升,并喚起更多的人士關注、關愛自閉癥群體。


如何加入“星援助計劃”


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